Lev med Tarmbetændelse: Her går det forrygende;)

onsdag den 27. juni 2012

Her går det forrygende;)

Nu er der gået 2 år siden vi var på hospitalet i juni 2010 og Torben fik diagnosen Colitis Ulcerosa.

Hvordan er det så gået siden.

For det første er han stadig uden medicin (whoohooo) - fik kun lige asacol i 2 mdr i 2010 - men da han blev meget mere syg af det - droppede vi hurtigt ud af det igen.

Han har haft nogle nedture undervejs - i efteråret 2011 var det slemt og vi prøvede en masse forskellige ting af - alle UDEN effekt. Måske med et lille udsving, men det faldt hurtigt til jorden igen.
Vi prøvede:
Nikotinplaster - han fik det virkelig skidt og vildt mange mavesmerter.
Diæt uden stivelse - bla. scd kur, atkins, south beach - alle på low carb principper - vi fik en lille bedring i et par dage, men så kom tilbagefald igen.
Mælkesyrebakterier - Symbioflor - 0 effekt.

Derfor var vi glade, da man endelig kunne få vsl3 i Dk - det har ændret vores hverdag total. Torben har nu taget det siden november 2011 - det tog nogle måneder før det virkede - men så kom effekten også - vi byggede hus om i 3 mdr og flyttede - uden effekt.
Desværre fik han et lille dyk for 1 mdr siden - som vi prøvede at bedre med mælkebøttesaft - da det skulle fodre de gode bakterier og gør dem stærkere - det virkede IKKE !!! tværtimod. Men så kom vi på at man selvfølgelig bare skulle tage 2 breve vsl3 om dagen i stedet for 1 - og nu kører det igen... Grunden til udfaldet er vi sikre på kom fordi vi IGEN ikke holdt vores kostplan...

STATUSVi kan konkludere, at vi ved hvert eneste udbrud ikke har holdt kostplanen - vi er røget tilbage i den gamle gænge med alt for mange færdig fremstillede retter. Hver gang er det endt med udbrud af større eller mindre grad. Vsl3 er med til at danne gode bakterier i tarmene - hvilket hjælper og holder udbrud væk - hvis vi så også kan holde os fra junk og andre gode sager... så krydser vi fingre for at det også vil holde i fremtiden:)

1 kommentar:

Anonym18. juli 2012 kl. 01.23
Hej Anita og Torben Kører selv samme linie som I gør.

Har været tæt på operation, men faldt over en anden, som kørte en diæt som virkede. Den hoppede jeg på, og er nu ved at trappe ud af medicin. Diæten er nul sukker, nul hvedemel og nul lactose. Så skal jeg tage HUSK, Bukkehornsfrø, ILD10-probiotika, Eskimo-fedtsyrer og Unikalk. Det virker for mig.

Har dog lige et spørgsmål.

Hvis man ikke er lactoseintolerant , må man så godt få lactose.

Samme spørgsmål til gluten.

Eller er det simpelthen pga. af CU.
SvarSlet
Svar

Tilføj kommentar

Velkommen

Vi har lavet denne side, da vi selv har haft svært ved at finde helt almindelige opskrifter, der er GODE og smager ligeså godt som retter, der indeholder gluten, sukker og laktose.

Mange opskrifter - både i bøger og på internettet, skal der bruges enormt mange og dyre ingredienser for at lave - og hvis man så står med et halv dårligt resultat, er det bare super ærgerligt.

Derudover syntes vi, at det var vigtigt, at ALLE i en husstand kan spise den samme kost, så "husets kok" ikke skal diske op med flere retter. Vi lever i en travl tid, hvor det kan være svært at nå at passe familien, hvis man skal handle ind 3 forskellige steder, for at finde ingredienserne, samtidig med at man skal bruge enormt lang tid på at finde opskrifter og lave maden.

Alle disse ting har vi prøvet, at tage højde for på denne side.

Vi håber, du kan bruge den, uanset om du har colitis ulcerosa eller morbus chron, men du er også velkommen, hvis du har andre lidelser, og har valgt at være på diæt uden gluten, sukker og laktose.

Forbudsfri zone.

Vi bliver hele tiden spurgt, hvorfor vi ikke følger scd diæt eller andre faste diæter. Samtidig undrer mange sig over at vi spiser uden gluten, sukker og mælk og så alligevel spiser fuldkorn og mælk engang imellem.

Svaret er egentlig ganske simpelt og kan opdeles i to ting. For det første har vi prøvet scd og masser af andre faste diæter - det virker ikke for os. Vi startede med Scd og opgav det efter 3 mdr. Det var alt for striks -. Torben tabte sig for meget og maden var bestemt ikke god. Derudover undrer det os, at scd, candidakur, Atkin, south beach osv. alle er bygget over de samme principper - low carb - men hvofor er det, at de lægebaserede kure alle advarer om at man kun må følge dem i max 7 dage for at undgå at blive syg, mens man må følge scd i det uendelige - måske ligger svaret der - hvorfor så mange prøver scd - men det ikke virker for dem....

For det andet har vi besluttet at vi ikke vil leve med forbud i vores hverdag. Tarmbetændelse er en socialt invaliderende sygdom, som gør det svært, at deltage i ting, når man har udbrud - derfor har vi IKKE brug for, at vi også skal være specielle, når vi skal ud. Er der udbrud, er vi selvfølgelig påpasselige og tager selv mad med. Men ellers spiser vi det der er - dog med måde.
Vi følger diæten til hverdag - men kan vi ikke få risnudler eller har vi lyst til et besøg på Mc D - og helbreddet er til det - SÅ GØR VI DET.

Vi har prøvet så mange diæter og forskellige opskrifter og vi er kommet frem til at madoplevelsen skal være god og vi skal nyde hver eneste gang vi spiser. Der er INGEN forbud (dog spiser vi ikke ude ved udbrud - og vi får ikke gluten og andre "forkerte" ting hver eneste dag) men vi gør det, vi har lyst til og går op i at maden skal smage godt - hvilket giver os bedre humør og igen bedre livskvalitet.

Vi supplerer kosten med vsl3 - som er frysetørrede probiotiske bakterier (ligesom youghurt tabletter - bare stærkere) derudover får Torben fiskeolie - og vitaminpiller - ellers 0 medicin.